दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांचा खर्च संपला! सरकारी मर्यादेमुळे १५० हून अधिक रुग्णांचे भविष्य अधांतरी

उपचारांचा खोळंबा आणि गंभीर स्थिती

Lysosomal Storage Disorders Support Society ने केंद्र सरकारकडे तातडीने विशेष निधी उपलब्ध करून देण्याची मागणी केली आहे. 'नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसीजेस' नुसार, प्रत्येक रुग्णाला ₹50 लाखांपर्यंत अर्थसाहाय्य मिळते. मात्र, आता 164 रुग्णांनी ही मर्यादा ओलांडली असून, 115 रुग्णांना एनझाईम रिप्लेसमेंट थेरपी (Enzyme Replacement Therapy) मिळणे बंद झाले आहे. यात प्रामुख्याने Gaucher आणि Pompe सारख्या गंभीर आजारांनी ग्रस्त असलेल्या रुग्णांचा समावेश आहे.

धोरणात्मक पेच (Policy Challenges)

2021 मध्ये लागू करण्यात आलेल्या या धोरणात आर्थिक मर्यादा निश्चित करण्यात आली होती. मात्र, हे आजार आयुष्यभराचे असल्याने, ही मर्यादा संपल्यानंतर सरकारची जबाबदारी थांबते, ज्यामुळे रुग्णांच्या उपचारात अचानक खंड पडत आहे. औषधांच्या अत्यंत उच्च किमतींमुळे सर्वसामान्य कुटुंबांना स्वतःच्या खिशातून खर्च करणे अशक्य आहे.

औषध कंपन्या आणि आरोग्य क्षेत्रावर परिणाम

दुर्मिळ आजारांवरील औषधांची (Orphan Drugs) बाजारपेठ पूर्णपणे सरकारी अनुदान आणि खरेदी योजनांवर अवलंबून आहे. जेव्हा असा निधीचा तुटवडा निर्माण होतो, तेव्हा या क्षेत्रातील फार्मा कंपन्यांच्या मागणीवर आणि पुरवठा साखळीवर अनिश्चिततेचे सावट येते. तज्ज्ञांच्या मते, उपचारांत खंड पडल्यास रुग्णाची प्रकृती खालावते, ज्यामुळे आतापर्यंत झालेला सरकारी खर्चही वाया जाण्याची भीती आहे.

सध्या हे प्रकरण सर्वोच्च न्यायालयात प्रलंबित असून, सरकार नवीन पूरक निधी यंत्रणा आणणार का, याकडे संपूर्ण आरोग्य क्षेत्राचे लक्ष लागले आहे.