మధ్యప్రదేశ్ హైకోర్టు, మూడేళ్ల చిన్నారికి స్పైన్ మస్కులర్ ఆట్రోఫీ (SMA) చికిత్స కోసం అవసరమైన **₹9.55 కోట్ల**లో మిగిలిన **₹1 కోటి** నిధుల కొరతను తీర్చాలని అధికారులను ఆదేశించింది. భారతదేశంలో అరుదైన, అత్యంత ఖరీదైన వ్యాధుల చికిత్సకు నిధులు సమకూర్చడంలో ఉన్న సవాళ్లను ఈ కేసు ఎత్తి చూపుతోంది.
అరుదైన వ్యాధి చికిత్సకు అండగా MP హైకోర్టు
ఇండోర్ లోని మధ్యప్రదేశ్ హైకోర్టు, స్పైన్ మస్కులర్ ఆట్రోఫీ (SMA) టైప్-2 తో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల చిన్నారికి సంబంధించిన అత్యవసర పిటిషన్ ను విచారిస్తోంది. ఈ జీవనరక్షక చికిత్సకు సుమారు ₹9.55 కోట్లు ఖర్చవుతుందని అంచనా. ఈ కేసులో, ఆలస్యం చేయకుండా చిన్నారికి అవసరమైన వైద్య సహాయం అందేలా చూడాలని కోర్టు అధికారులకు సూచించింది.
నిధుల కొరత సవాలు
ప్రజల, ప్రభుత్వ సహకారంతో ఇప్పటివరకు దాదాపు ₹8 కోట్లు క్రౌడ్ ఫండింగ్, స్వచ్ఛంద సంస్థల ద్వారా సేకరించబడ్డాయి. కేంద్ర ప్రభుత్వం కూడా అరుదైన వ్యాధుల జాతీయ విధానం (NPRD) కింద ఒక్కో రోగికి ₹50 లక్షల వరకు ఆర్థిక సహాయం అందిస్తోంది. అయినా కూడా, దాదాపు ₹1 కోటి నిధుల కొరత మిగిలి ఉంది. ఈ మిగిలిన మొత్తాన్ని ఎలా భర్తీ చేయాలనే దానిపై కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు ప్రత్యామ్నాయ మార్గాలను అన్వేషించాలని కోర్టు కోరింది. ఇది చాలా అరుదైన కేసు అని కోర్టు అభిప్రాయపడింది.
ఆరోగ్య సంరక్షణ పెట్టుబడిదారులకు విధానపరమైన అంశాలు
ఈ కేసు, భారతదేశంలో అరుదైన వ్యాధుల ప్రస్తుత విధానపరమైన చట్రంలో ఉన్న సంక్లిష్టతలను తెలియజేస్తుంది. అరుదైన వ్యాధుల జాతీయ విధానం (NPRD) చికిత్సలకు నిధులు సమకూర్చడానికి ఒక వ్యవస్థీకృత విధానాన్ని అందించాలని లక్ష్యంగా పెట్టుకున్నప్పటికీ, నోవార్టిస్ (Novartis) వంటి గ్లోబల్ ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీలు తయారుచేసే దిగుమతి చేసుకున్న, అత్యంత ఖరీదైన చికిత్సలు ప్రస్తుత ఆర్థిక యంత్రాంగాలపై భారం మోపుతున్నాయి. విస్తృత ఆరోగ్య సంరక్షణ, ఫార్మాస్యూటికల్ రంగాలకు, ఇలాంటి కేసుల తరచుదనం, న్యాయవ్యవస్థ జోక్యం అల్ట్రా-రేర్ వ్యాధుల కోసం నిధుల నమూనాలు ఇంకా అభివృద్ధి చెందుతున్నాయని సూచిస్తున్నాయి.
పెట్టుబడిదారులు ఈ రంగంలో జరిగే పరిణామాలను తరచుగా గమనిస్తారు, ఎందుకంటే ఇవి ఆరోగ్య సంరక్షణ ఖర్చులపై ప్రభుత్వ వైఖరిని, రీయింబర్స్మెంట్ లేదా సహాయక చట్రాల అంచనాను ప్రతిబింబిస్తాయి. ఆరోగ్య సంరక్షణ నిధుల విషయంలో తరచుగా న్యాయవ్యవస్థ జోక్యం చేసుకోవడం, ప్రస్తుత విధాన కవరేజీకి, చికిత్స వాస్తవ వ్యయానికి మధ్య అంతరం ఉందని సూచిస్తుంది. ఇది భారత మార్కెట్లో ప్రత్యేకమైన, అత్యంత ఖరీదైన ఔషధాల పంపిణీ, తయారీలో పాల్గొన్న కంపెనీలకు గణనీయమైన రిస్క్ ఫ్యాక్టర్ గా మిగిలిపోయింది.
నిధుల చెల్లింపులో పరిపాలనా ఆలస్యం, అడ్-హాక్ క్రౌడ్ ఫండింగ్పై ఆధారపడటం వంటి వ్యవస్థాగత సమస్యలు రోగులు, ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతలకు అనిశ్చితిని సృష్టించవచ్చు. ప్రభుత్వం NPRD కి తన విధానాన్ని మెరుగుపరచడం కొనసాగిస్తున్నందున, ఆర్థిక పరిమితులను రోగి సంరక్షణ అవసరంతో సమతుల్యం చేయగల సామర్థ్యం ఆరోగ్య సంరక్షణ రంగానికి కీలకమైన పర్యవేక్షక అంశంగా మిగిలిపోయింది.
సంబంధిత డాక్యుమెంటేషన్ ను ప్రాసెస్ చేయడానికి ఆల్ ఇండియా ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్ (AIIMS), న్యూఢిల్లీకి సమర్పించాలని హైకోర్టు ఆదేశించింది. నిధుల కొరతను తగ్గించడంలో పురోగతిని సమీక్షించడానికి ఆగష్టు 18, 2026 న కేసు తదుపరి విచారణకు రానుంది.