Lysosomal Storage Disorders Support Society తాజా సమాచారం ప్రకారం, నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ కింద **₹50 లక్షల** సాయం పొందే గరిష్ట పరిమితి ముగియడంతో **160** మందికి పైగా రోగులు తీవ్ర ఇబ్బందులు ఎదుర్కొంటున్నారు.
ప్రస్తుతం దేశంలో రేర్ జెనెటిక్ మెటబాలిక్ డిజార్డర్స్‌తో బాధపడుతున్న రోగుల పరిస్థితి ఆందోళనకరంగా మారింది. నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ నిబంధనల ప్రకారం, ఒక పేషెంట్‌కు గరిష్టంగా ₹50 లక్షల వరకు మాత్రమే ఆర్థిక సాయం అందుతుంది. అయితే, ఇప్పటికే ఈ లిమిట్ ముగియడంతో 164 మంది రోగులు ఆర్థిక ఇబ్బందుల్లో చిక్కుకున్నారు. దీనివల్ల 115 మందికి పైగా రోగులు, ముఖ్యంగా Gaucher మరియు Pompe వ్యాధులతో పోరాడుతున్న వారు ప్రాణ రక్షణ కోసం అవసరమైన ఎంజైమ్ రిప్లేస్‌మెంట్ థెరపీలను పొందలేకపోతున్నారు.
పాలసీలో ఉన్న లోపాలు
2021లో ప్రారంభించిన నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ద్వారా అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు సహకారం అందుతోంది. అయితే, ఒక పేషెంట్‌కు ఇంతే ఖర్చు చేయాలనే 'ఫిక్స్‌డ్ క్యాప్' విధించడం వల్ల, ఆ పరిమితి దాటిన వెంటనే ప్రభుత్వ సాయం నిలిచిపోతోంది. జీవితాంతం మందులు వాడాల్సిన రోగులకు ఇది ప్రాణసంకటంగా మారింది.
ఫార్మా రంగానికి సవాల్
ఈ చికిత్సలకు అయ్యే ఖర్చు చాలా ఎక్కువగా ఉండటం వల్ల ప్రైవేట్ ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీలు ముందుకు రావడం లేదు. దీనివల్ల ఫార్మా కంపెనీలు, డిస్ట్రిబ్యూటర్లు కేవలం ప్రభుత్వ సబ్సిడీల మీదనే ఆధారపడాల్సి వస్తోంది. నిధుల కొరత ఏర్పడితే, ఈ మందుల సరఫరా మరియు డిమాండ్ గొలుసుకట్టుగా దెబ్బతింటుంది.
ప్రస్తుతం, రోగుల సంఘాలు మానవతా దృక్పథంతో ప్రభుత్వం జోక్యం చేసుకోవాలని కోరుతున్నాయి. ఈ విషయం ప్రస్తుతం సుప్రీం కోర్టు పరిధిలో కూడా ఉండటంతో, తదుపరి నిర్ణయం కోసం వైద్య రంగం ఆసక్తిగా ఎదురుచూస్తోంది.