National Policy for Rare Diseases திட்டத்தின் கீழ், **160**-க்கும் மேற்பட்ட நோயாளிகள் தங்களுக்கு ஒதுக்கப்பட்ட **₹50 லட்சம்** நிதியுதவி வரம்பை எட்டியுள்ளனர். இதனால் Lysosomal Storage Disorders Support Society அவசர கால நிதிக்காக மத்திய அரசிடம் கோரிக்கை விடுத்துள்ளது.
Lysosomal Storage Disorders Support Society மத்திய அரசிடம் அவசரமாக கூடுதல் நிதி கோரியுள்ளது. தற்போது நடைமுறையில் உள்ள ₹50 லட்சம் நிதியுதவி உச்சவரம்பை 164 நோயாளிகள் ஏற்கனவே பயன்படுத்தி முடித்துவிட்டனர். குறிப்பாக, Gaucher மற்றும் Pompe போன்ற நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட 115 நோயாளிகளுக்கு இப்போது உயிருக்குப் போராடும் சூழல் ஏற்பட்டுள்ளது. இவர்களுக்குத் தேவையான Enzyme Replacement மருந்துகள் கிடைப்பதில் கடும் சிக்கல் நிலவுகிறது.
கொள்கை ரீதியான சவால்
2021-ல் கொண்டுவரப்பட்ட National Policy for Rare Diseases, அரிய வகை நோய்களுக்கான சிகிச்சையை ஒருங்கிணைக்க உருவாக்கப்பட்டது. ஆனால், ஒரு நோயாளிக்கு ₹50 லட்சம் மட்டுமே என்ற நிர்ணயிக்கப்பட்ட நிதி வரம்பு, நீண்டகால சிகிச்சை தேவைப்படும் நோயாளிகளுக்குப் பெரும் தடையாக மாறியுள்ளது. இந்த வரம்பை எட்டியதும் அரசின் உதவி நின்றுவிடுவதால், சிகிச்சை பாதியில் நிற்கிறது.
மருந்துத் துறை மீதான தாக்கம்
இந்த உயர்தர மருந்துகளின் சந்தை முழுக்க முழுக்க அரசு நிதியுதவியை நம்பியே உள்ளது. தனியார் இன்சூரன்ஸ் வசதி இல்லாத நிலையில், இந்தச் சிகிச்சை முறை மிகவும் விலை உயர்ந்தது. நிதி நெருக்கடியால் மருந்து நிறுவனங்கள் மற்றும் விநியோகஸ்தர்களுக்குத் திட்டமிடலில் நிச்சயமற்ற தன்மை ஏற்பட்டுள்ளது.
தற்போது இந்த விவகாரம் Supreme Court-ல் நிலுவையில் உள்ளது. அரசு தனது கொள்கையில் மாற்றம் கொண்டு வருமா அல்லது கூடுதல் நிதியை விடுவிக்குமா என்பதே பலரது எதிர்பார்ப்பாக உள்ளது.