ਮੱਧ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਇੱਕ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਬੱਚੀ ਦੇ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ **₹9.55 ਕਰੋੜ** ਦੀ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਾਸ਼ੀ ਵਿੱਚੋਂ **₹1 ਕਰੋੜ** ਦੀ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਘਾਟ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤੇ ਹਨ। ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਮਹਿੰਗੇ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (Rare Diseases) ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਫੰਡਿੰਗ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਨੀਤੀਗਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਬੱਚੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਸਵਾਲ
ਇੰਦੌਰ ਵਿੱਚ ਸਥਿਤ ਮੱਧ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਇੱਕ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਬੱਚੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਇੱਕ ਅਹਿਮ ਮਾਮਲੇ ਦੀ ਸੁਣਵਾਈ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਟਾਈਪ-2 ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਇਹ ਕੇਸ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਇਲਾਜ, ਜਿਸਦੀ ਲਾਗਤ ਲਗਭਗ ₹9.55 ਕਰੋੜ ਹੈ, ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਆ ਰਹੀ ਵਿੱਤੀ ਰੁਕਾਵਟ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ। ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਕਾਰਵਾਈ ਦੌਰਾਨ, ਅਦਾਲਤ ਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਦੇਰੀ ਦੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਘਾਟ ਚੁਣੌਤੀ
ਜਨਤਾ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਸਾਂਝੇ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਅਜੇ ਵੀ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਕਮੀ ਹੈ। ਅਦਾਲਤ ਵਿੱਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਜਨਤਾ ਤੋਂ ਕ੍ਰਾਊਡਫੰਡਿੰਗ ਅਤੇ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਪਹਿਲਾਂ ਰਾਹੀਂ ਲਗਭਗ ₹8 ਕਰੋੜ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਪਾਲਿਸੀ ਫਾਰ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (NPRD) ਦੇ ਤਹਿਤ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ₹50 ਲੱਖ ਤੱਕ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਯੋਗਦਾਨਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਲਗਭਗ ₹1 ਕਰੋੜ ਦੀ ਘਾਟ ਬਣੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਹੁਣ ਅਦਾਲਤ ਨੇ ਕੇਂਦਰੀ ਅਤੇ ਰਾਜ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਕੀ ਰਹਿੰਦੀ ਰਕਮ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਨ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਮਾਮਲੇ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।
ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਨਿਵੇਸ਼ਕਾਂ ਲਈ ਨੀਤੀਗਤ ਸੰਦਰਭ
ਇਹ ਕੇਸ ਭਾਰਤ ਦੇ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਲਈ ਮੌਜੂਦਾ ਢਾਂਚੇ ਵਿੱਚ ਪਈਆਂ ਗੁੰਝਲਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨੈਸ਼ਨਲ ਪਾਲਿਸੀ ਫਾਰ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (NPRD) ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਦਾ ਇੱਕ ਢਾਂਚਾਗਤ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ, ਜੋ ਅਕਸਰ Novartis ਵਰਗੀਆਂ ਗਲੋਬਲ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਆਯਾਤ ਅਤੇ ਨਿਰਮਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਮੌਜੂਦਾ ਵਿੱਤੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਪਾਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਸੈਕਟਰ ਲਈ, ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦੀ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਨਿਆਂਇਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਅਕਸਰ ਇਹ ਸੰਕੇਤ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਅਤਿ-ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਮਾਡਲ ਅਜੇ ਵਿਕਾਸ ਅਧੀਨ ਹਨ।
ਨਿਵੇਸ਼ਕ ਅਕਸਰ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਖਰਚਿਆਂ 'ਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਰੁਖ ਅਤੇ ਅਦਾਇਗੀ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਢਾਂਚਿਆਂ ਦੀ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿੱਚ ਅਦਾਲਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੀ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਇਲਾਜ ਦੀ ਅਸਲ ਲਾਗਤ ਅਤੇ ਮੌਜੂਦਾ ਨੀਤੀ ਕਵਰੇਜ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਪਾੜਾ ਦਰਸਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਭਾਰਤੀ ਬਾਜ਼ਾਰ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼, ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵੰਡ ਅਤੇ ਨਿਰਮਾਣ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਬਣੀ ਹੋਈ ਹੈ।
ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨਿਕ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਅਨਿਯਮਿਤ ਕ੍ਰਾਊਡਫੰਡਿੰਗ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰਤਾ ਵਰਗੇ ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਮੁੱਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਦੋਵਾਂ ਲਈ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਸਰਕਾਰ NPRD ਲਈ ਆਪਣੇ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੀ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿੱਤੀ ਸੀਮਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੰਤੁਲਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੈਕਟਰ ਲਈ ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਮਾਨੀਟਰੇਬਲ ਬਣੀ ਹੋਈ ਹੈ।
ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤੇ ਹਨ ਕਿ ਸਬੰਧਤ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਪ੍ਰੋਸੈਸਿੰਗ ਲਈ ਆਲ ਇੰਡੀਆ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਾਇੰਸ (AIIMS), ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ ਨੂੰ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕੀਤੇ ਜਾਣ। ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਦੀ ਅਗਲੀ ਸੁਣਵਾਈ 18 ਅਗਸਤ, 2026 ਨੂੰ ਹੋਵੇਗੀ, ਜਿੱਥੇ ਫੰਡਿੰਗ ਘਾਟ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।