Lysosomal Storage Disorders Support Society ਨੇ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ। **₹50 ਲੱਖ** ਦੀ ਕਵਰੇਜ ਲਿਮਿਟ ਖਤਮ ਹੋਣ ਕਾਰਨ **160** ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮਿਲਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸੰਕਟ ਪੈਦਾ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ।
ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਆਇਆ ਵੱਡਾ ਰੁਕਾਵਟ
Lysosomal Storage Disorders Support Society ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਇੰਟਰਿਮ ਫੰਡਿੰਗ ਜਾਰੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ। 'National Policy for Rare Diseases' ਤਹਿਤ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ ₹50 ਲੱਖ ਦੀ ਆਰਥਿਕ ਮਦਦ ਦੀ ਸੀਮਾ 164 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਤਮ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, 115 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼, ਜੋ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ Gaucher ਅਤੇ Pompe disease ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ, ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀ Enzyme Replacement Therapy ਤੋਂ ਵਾਂਝੇ ਹੋ ਗਏ ਹਨ।
ਨੀਤੀਗਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ (Policy Hurdles)
ਸਾਲ 2021 ਵਿੱਚ ਲਾਗੂ ਹੋਈ ਇਹ ਨੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਬਣਾਈ ਗਈ ਸੀ, ਪਰ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ₹50 ਲੱਖ ਦੀ ਫਿਕਸਡ ਕੈਪ ਨੇ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਸੰਕਟ ਖੜ੍ਹਾ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਮਦਦ ਰੁਕ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਉਮਰ ਭਰ ਚੱਲਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਆਇਆ ਕੋਈ ਵੀ ਬ੍ਰੇਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਿਗਾੜ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਫਾਰਮਾ ਸੈਕਟਰ 'ਤੇ ਅਸਰ
ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾ ਸੈਕਟਰ ਇਸ ਮਾਮਲੇ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ 'Orphan Drugs' (ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ) ਦਾ ਬਾਜ਼ਾਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਰਕਾਰੀ ਸਬਸਿਡੀ ਅਤੇ ਖਰੀਦਦਾਰੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੈ। ਪ੍ਰਾਈਵੇਟ ਇੰਸ਼ੋਰੈਂਸ ਦੀ ਘੱਟ ਪਹੁੰਚ ਕਾਰਨ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਆਮ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ। ਫੰਡਿੰਗ ਵਿੱਚ ਆਈ ਇਹ ਕਮੀ ਨਾ ਸਿਰਫ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ, ਸਗੋਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਵੀ ਆਪਰੇਸ਼ਨਲ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।
ਮੈਡੀਕਲ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਹੁਣ ਇਸ ਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਨਿਰੰਤਰਤਾ ਬਣੀ ਰਹੇ। ਫਿਲਹਾਲ ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਵਿੱਚ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਅਧੀਨ ਹੈ।