મધ્ય પ્રદેશ હાઈકોર્ટે ત્રણ વર્ષની બાળકીની સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA)ની સારવાર માટે જરૂરી ₹9.55 કરોડમાંથી ₹1 કરોડની ભંડોળની ઘટ પૂરી કરવા સંબંધિત અધિકારીઓને નિર્દેશ આપ્યો છે. આ કેસ ભારતમાં દુર્લભ અને અત્યંત મોંઘી સારવારો માટે ભંડોળ પૂરું પાડવાની નીતિગત પડકારોને ઉજાગર કરે છે.
દુર્લભ બીમારીના દર્દી માટે આશાનું કિરણ
ઈન્દોર બેન્ચમાં સુનાવણી દરમિયાન, મધ્ય પ્રદેશ હાઈકોર્ટે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઈપ-2 થી પીડિત ત્રણ વર્ષની બાળકીના કેસમાં તાત્કાલિક કાર્યવાહી પર ભાર મૂક્યો છે. બાળકીની જીવલેણ સારવારનો અંદાજિત ખર્ચ ₹9.55 કરોડ છે. કોર્ટે જણાવ્યું કે આ નિર્ણાયક સમયે તાત્કાલિક મેડિકલ સહાય મળે તે સુનિશ્ચિત કરવું જરૂરી છે.
ભંડોળની ઘટ અને સરકારનો રોલ
જાહેર Crowdfunding અને ચેરિટેબલ પહેલ દ્વારા અત્યાર સુધીમાં લગભગ ₹8 કરોડ એકત્રિત કરવામાં આવ્યા છે. આ ઉપરાંત, નેશનલ પોલિસી ફોર રેર ડિસીઝ (NPRD) હેઠળ કેન્દ્ર સરકાર પ્રતિ દર્દી ₹50 લાખ સુધીની નાણાકીય સહાય પૂરી પાડે છે. તેમ છતાં, સારવાર માટે હજુ પણ લગભગ ₹1 કરોડની ઘટ છે. કોર્ટે કેન્દ્ર અને રાજ્ય સરકારોને આ રકમ પૂરી પાડવાના વિકલ્પો શોધવા આગ્રહ કર્યો છે.
આરોગ્ય રોકાણકારો માટે નીતિગત સંદર્ભ
આ કેસ ભારતના દુર્લભ રોગો સંબંધિત વર્તમાન માળખાની જટિલતાઓને દર્શાવે છે. NPRD સારવાર માટે ભંડોળ પૂરું પાડવાનો પ્રયાસ કરે છે, પરંતુ Novartis જેવી વૈશ્વિક ફાર્મા કંપનીઓ દ્વારા ઉત્પાદિત અત્યંત મોંઘી દવાઓ હાલના નાણાકીય માળખા પર દબાણ લાવી રહી છે. આરોગ્ય અને ફાર્માસ્યુટિકલ ક્ષેત્ર માટે, આવા કેસોની વધતી સંખ્યા અને ન્યાયિક સંડોવણી સૂચવે છે કે અત્યંત દુર્લભ રોગો માટે ભંડોળના મોડેલો હજુ વિકાસ હેઠળ છે.
રોકાણકારો આ વિકાસ પર નજર રાખે છે કારણ કે તે આરોગ્ય ખર્ચ પર સરકારનું વલણ અને ભંડોળની પારદર્શિતા દર્શાવે છે. આરોગ્ય ભંડોળમાં વારંવાર ન્યાયિક હસ્તક્ષેપ નીતિ કવરેજ અને સારવારના વાસ્તવિક ખર્ચ વચ્ચેના અંતરને સૂચવી શકે છે, જે ભારતીય બજારમાં ખાસ અને મોંઘી દવાઓના ઉત્પાદન અને વિતરણમાં સામેલ કંપનીઓ માટે એક મોટું જોખમ છે.
ભંડોળના વિતરણમાં વહીવટી વિલંબ અને Crowdfunding પર નિર્ભરતા દર્દીઓ અને આરોગ્ય પ્રદાતાઓ બંને માટે અનિશ્ચિતતા ઊભી કરી શકે છે. સરકાર NPRD માટે તેના અભિગમને સુધારવાનું ચાલુ રાખતાં, નાણાકીય મર્યાદાઓ અને દર્દીઓની સંભાળની જરૂરિયાત વચ્ચે સંતુલન જાળવવાની ક્ષમતા આરોગ્ય ક્ષેત્ર માટે એક મુખ્ય બાબત રહેશે.
હાઈકોર્ટે સંબંધિત દસ્તાવેજો ઓલ ઈન્ડિયા ઈન્સ્ટીટ્યુટ ઓફ મેડિકલ સાયન્સ (AIIMS), નવી દિલ્હીને પ્રક્રિયા માટે સબમિટ કરવાનો આદેશ આપ્યો છે. આ મામલાની આગામી સુનાવણી 18 ઓગસ્ટ, 2026ના રોજ નક્કી કરવામાં આવી છે, જેમાં ભંડોળની ઘટ પૂરી કરવાના પ્રયાસોની સમીક્ષા કરવામાં આવશે.