Lysosomal Storage Disorders Support Society એ સરકાર પાસે ઈમરજન્સી ફંડની માંગ કરી છે. નેશનલ પોલિસી ફોર રેર ડિસીઝ હેઠળ નિર્ધારિત **₹50 લાખ**ની લિમિટ પૂરી થતા, અત્યારે ગંભીર બીમારીથી પીડાતા **160**થી વધુ દર્દીઓની સારવાર અધવચ્ચે અટકી ગઈ છે.
ફંડ ખલાસ થતા ગંભીર સ્થિતિ
Lysosomal Storage Disorders Support Society એ કેન્દ્ર સરકારને તાત્કાલિક અસરથી વચગાળાની સહાય આપવા અપીલ કરી છે. નેશનલ પોલિસી ફોર રેર ડિસીઝ અંતર્ગત એક દર્દી માટે ₹50 લાખની સહાયની મર્યાદા નક્કી કરાઈ છે, જે આશરે 164 દર્દીઓ માટે સમાપ્ત થઈ ગઈ છે. હાલમાં 115થી વધુ દર્દીઓ, જેમાં મુખ્યત્વે ગૌચર (Gaucher) અને પોમ્પે (Pompe) ડિસીઝના કેસ છે, તેઓ જીવ બચાવતી એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી મેળવી શકતા નથી.
પોલિસીની મર્યાદા અને પડકાર
2021માં શરૂ થયેલી આ પોલિસીનો ઉદ્દેશ્ય રેર ડિસીઝ માટે સહાય આપવાનો હતો, પરંતુ ₹50 લાખની ફિક્સ્ડ કેપને કારણે જે દર્દીઓ આ સીમા પાર કરી જાય છે તેમની સારવાર અટકી જાય છે. આ બીમારીઓ માટે લાંબા ગાળાની સતત દવાઓની જરૂર હોય છે, જેના માટે ખાનગી વીમા કે સામાન્ય પરિવારો પાસે પૂરતા નાણાં હોતા નથી.
હેલ્થકેર સેક્ટર પર અસર
આ આખો મામલો સુપ્રીમ કોર્ટમાં પણ વિચારણા હેઠળ છે. મેડિકલ નિષ્ણાતોનું કહેવું છે કે આ પ્રકારની થેરાપીમાં સાતત્ય ખૂબ જરૂરી છે; સારવાર બંધ થવાથી દર્દીના સ્વાસ્થ્યમાં ઝડપી ઘટાડો થાય છે, જે અગાઉ સરકાર દ્વારા કરવામાં આવેલા ખર્ચને પણ નિરર્થક બનાવે છે. હવે રોકાણકારો અને હેલ્થકેર સ્ટેકહોલ્ડર્સની નજર સરકાર આગામી સમયમાં કોઈ સપ્લીમેન્ટરી ફંડિંગ લાવશે કે પોલિસીમાં ફેરફાર કરશે તેના પર ટકેલી છે.